Nîmes
Courbessac. Une association soutient cet enfant atteint d'une maladie rare.
Sacha a séduit par son sourire environ deux-cents personnes qui ont adhéré à l'association « Sachange, dont le siège et l'interlocutrice, Gisèle Justet présidente, se trouvent à Courbessac. Si Sacha est la plupart du temps tout sourire, s'exprime par le regard, émet des sons qui permettent à son entourage de comprendre ses demandes, Il est Atteint du syndrome d'Angelman, maladie génétique rare et très invalidante. Une partie des soins et le matériel adaptés, non pris en charge par la sécurité sociale, ont nécessité de grosses dépenses et la mobilisation courageuse des parents et de l'entourage. Leur dynamisme a permis de sensibiliser de nombreuses personnes, de faire de multiples rencontres utiles. Si, en grandissant le handicap de l'enfant reste compliqué à gérer, de nombreux progrès dans la communication, les déplacements avec aide, encouragent à continuer les efforts. La solidarité qui règne autour de lui est considérée comme une richesse:« Sacha a été parrain du Téléthon en 2012, il est descendu dans les arènes en tyrolienne, aidé par les pompiers. » Explique fièrement Mme Justet. Son amie et trésorière , Elisabeth Sérafino, précise:
« C'est un enfant très affectueux, très tactile, il aime aussi serrer très fort dans les bras. » Pour les parents: « Sacha a des traits et un visage d'ange, une caractéristique de cet handicap. Malgré les difficultés, il nous a appris à grandir et à changer notre regard sur l'autre. Nous souhaitons ouvrir l'association aux familles confrontées à cette maladie. » Quatre cents personnes ont participé au loto 2013, l'association renouvelle cet événement le dimanche 9 mars à 14h30 au stade des Costière. Pour offrir des lots et se renseigner sur les programmes de l'association: gisèle Justet 0612 64 11 06.
Le corres. 0781331581